Il potere delle parole e la voce del silenzio

Sono molteplici le sfaccettature della comunicazione nella malattia oncologica. a partire dalla diagnosi, che se esposta in maniera inefficace può avere effetti iatrogeni, fino alla condivisione della notizia in famiglia o alla scelta delle tempistiche e delle parole adatte.

Il cancro è la seconda causa di morte a livello globale ed è responsabile di circa dieci milioni di decessi all’anno (WHO, 2021). Praticamente circa 1/6 dei decessi sono dovuti a morte da cancro.

La stima delle diagnosi di cancro in Italia per il 2020 è di circa 377 000 nuovi casi di tumori maligni (esclusi i carcinomi della cute non melanomi): 195 000 negli uomini e 182 000 nelle donne (AIOM, 2020). Questi numeri possono solo in minima parte far riflettere sull’impatto che una diagnosi di cancro può avere nella vita di una persona.

L’IMPATTO DELLA MALATTIA ONCOLOGICA

Quando viene diagnosticato un tumore, nella vita della persona a cui accade e nella rete dei suoi cari avviene una forte crisi esistenziale che mette in discussione l’identità dell’individuo e della famiglia, i valori, la progettualità di vita, oltre a conseguenze emotive, sociali ed economiche.

Gli equilibri vitali si alterano spesso in modo drastico, e richiedono nuovi ritmi e risorse per fare fronte ai cambiamenti generati. C’è da agire in fretta, da lottare contro il tempo che improvvisamente catapulta le persone in una dimensione di difficile sostenimento. Tutti si muovono tra equilibri fragili e le battaglie sono a più livelli: dalla ricerca dei luoghi di cura ai viaggi tra le corsie d’ospedale; dal forte desiderio di iniziare le terapie alla forte paura delle conseguenze; dai ruoli della vita al letto di un ospedale. La necessità di cura genera mutamenti improvvisi e richiede spesso di affrontare delle decisioni immediate, cambiamenti di vita, di ruolo, minando il senso di integrità fisica della persona e la sua identità. La sfera relazionale e quella della comunicazione sono tra le più colpite dagli effetti della patologia oncologica sin dalle prime fasi del percorso di malattia.

LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI

Qualsiasi tipo di comunicazione, che sia una notizia bella o meno bella, non solo richiede la necessità di elaborazione cognitiva e quindi la comprensione logica, ma ha anche un impatto emotivo che necessita di una elaborazione affettiva, muovendosi su un piano differente da quello della sola comprensione. Fallowfield e Jenkins (2003) definiscono “cattiva notizia” «qualsiasi informazione che produce una conseguenza negativa nelle aspettative di una persona relative al suo presente e al suo futuro». Lo squilibrio delle prospettive future generato da una cattiva notizia viene evidenziato anche nella definizione di Buckman (1992) in cui si specifica che la notizia viene percepita «tanto più cattiva quanto più ampia è la differenza tra l’aspettativa del paziente e la realtà clinica della situazione».

Diversi studi (Buckman, 1992; Sonnenberg e Beck, 1993; Ptacek e Eberhardt, 1996; Milanese e Milanese, 2015) hanno dimostrato che una comunicazione efficace della diagnosi favorisce la partecipazione attiva nel percorso di cura e il processo di adattamento alla malattia. Gli stessi studi evidenziano gli effetti iatrogeni di una comunicazione inefficace e portano alla luce degli aspetti che dovrebbero essere oggetto di maggiore cura da parte del clinico, come l’ascolto, l’attenzione rivolta al paziente, il tempo dedicato alla comunicazione, la terminologia usata per fornire notizie importanti e una difficoltà da parte del clinico nella gestione delle risposte emotive del paziente generate dalla diagnosi comunicata. Il bisogno di speranza è tra i bisogni fondamentali della persona malata e molto spesso mal si colloca nella comunicazione di una diagnosi infausta o di una cattiva notizia: è necessario essere delicati ma autentici, e una cattiva notizia di per sé ferisce inevitabilmente l’aspettativa.

«La speranza è un farmaco» dice Fabrizio Benedetti (2018) nel suo libro che porta lo stesso titolo ed è composta da diversi fattori – desiderio, aspettativa e fiducia – che hanno un ruolo fondamentale nelle modalità adottate per fare fronte alla malattia. Il desiderio, ossia la voglia di stare meglio, è accompagnato dall’aspettativa perché «non basta che io voglia qualcosa, ma lo devo anche aspettare, poiché sono fortemente motivato a farlo, e quindi mi adopererò affinché il mio desiderio si avveri», e dalla fiducia perché «se non credo di farcela io o non credo che le persone intorno mi aiuteranno, è più difficile mettere in atto un comportamento che mi farà raggiungere l’obiettivo».

Una comunicazione efficace implica un processo di cura non solo dei contenuti ma anche del significato più profondo che può assumere per la persona che la riceve, e richiede la necessità di imparare, allenare e migliorare la comunicazione con la persona malata in tutte le sue dimensioni espressive.

LA COMUNICAZIONE IN FAMIGLIA

La famiglia della persona interessata dal cancro “si ammala” della stessa malattia e si trova a gestire i nuovi equilibri richiesti: si deve riadattare ai nuovi ritmi e deve affrontare l’onere dell’assistenza fisica e organizzativa. Inoltre, si dovranno gestire le emozioni che si possono provare. A ciascuno dei membri della famiglia è richiesto di fare spazio alla paura del presente e al futuro incerto.

Le domande e i dubbi assillano le menti di tutti e divengono spesso la fonte di ulteriore preoccupazione: «E se non dovesse farcela?», «Se la terapia dovesse non funzionare?», «Se dovessi rimanere da solo/a, come farei ad andare avanti?». In questi casi, relazionarsi e comunicare diviene ancora più difficile. Si può avere paura di dire la cosa sbagliata, di ferire l’altro o di non sapere cosa dire. Le reazioni possono essere tra le più svariate: si evita di parlare della malattia per paura di “toccare” risonanze profonde e ingestibili; si parla continuamente della situazione, delle cure, nel tentativo di agire un controllo possibile su qualcosa che spaventa e che rimanda impotenza e senso di smarrimento; si adottano stili di comunicazione che rimandano la certezza della guarigione e la minimizzazione della malattia, per il bisogno che si ha che sia così e contemporaneamente per difendersi dalla paura che si genera dall’idea opposta.

Parafrasando Paul Watzlawick, è impossibile non comunicare. Il modo in cui ognuno di noi si esprime nella relazione tra sé e sé, sé e altri e sé e il mondo che ci circonda, è comunicazione. Nelle famiglie oncologiche accade spesso di trovarsi in difficoltà sul cosa dire o come parlare di aspetti legati alla malattia e di conseguenza concentrarsi sulla scelta delle parole. È importante considerare che quando noi parliamo, oltre a ciò che diciamo, è il nostro atteggiamento che trasmette il messaggio.

Parlare è il modo più immediato che abbiamo di comunicare, ma possiamo avvalerci del potere dei gesti e dell’osservazione dell’altro per cercare un canale relazionale possibile per tutti. La comunicazione non verbale è il canale privilegiato attraverso il quale veicolare non soltanto il contenuto ma anche la componente di relazione del messaggio (Watzlawick et al., 1967). L’abilità nell’osservare la comunicazione non verbale dell’altro è fondamentale in quanto ci fornisce molti elementi di lettura che danno enfasi ai suoi bisogni e che possiamo utilizzare come ponte comunicativo e relazionale. La persona che, in una certa situazione per lei difficile, si alza con una scusa e va da un’altra parte può esprimere che quello non è il momento in cui può affrontare la comunicazione. Non vi sono parole o frasi magiche per affrontare un argomento, ognuno può trovare il proprio modo con le parole che vengono. Ciò che è importante sottolineare è non temere di condividere la propria difficoltà o il non sapere come fare. Ciò che serve alla persona cara è sapere che si può, e che si è disponibili qualora sentisse il bisogno di farlo. Nello stesso modo, si può comunicare la propria necessità di parlarne tenendo conto dei bisogni dell’altro e trasmettendo la possibilità di un momento diverso e sostenibile per tutti. Infine, è utile ricordarsi che ci si può abbracciare, si può stare in silenzio e si può piangere insieme. Il senso delle lacrime sta nell’occhio di chi guarda (Lutz, 2002) e il potere dei gesti sta nel sostenere in modo autentico anche le comunicazioni più difficili (Nardone, 2015).

DIRLO O NON DIRLO AI FIGLI

Quando un membro della famiglia si ammala, vi è il rischio che ognuno si chiuda in sé stesso e soffra in silenzio. Nei nuclei familiari in cui sono presenti dei figli, le difficoltà emotive sono maggiori e gli spazi comunicativi si riducono ulteriormente per il bisogno di proteggerli. Si cerca così di non farsi vedere tristi, di usare scuse diverse per giustificare i cambiamenti fisici e gli effetti collaterali delle terapie, si racconta loro una realtà diversa e più protettiva. Come già esposto, la malattia genera dei cambiamenti e influisce sui sentimenti. I figli, anche i più piccoli, se ne accorgono e si chiedono il perché. Si fanno domande e le pongono agli adulti in quanto hanno bisogno di dare un senso a ciò che notano. È difficile e doloroso rispondere alle domande dei propri figli: si deve fare fronte non solo al loro bisogno di risposte ma anche ai propri vissuti di genitore: al carico delle domande ricevute, al senso di responsabilità nei loro confronti, alla paura di non riuscire a prendersi cura di loro nel futuro e a quella di deluderli con delle risposte incerte. Spesso questi sono elementi sufficienti per evitare di comunicare la propria diagnosi ai figli, altre volte la ragione è che non si sa come fare e quali parole usare. La letteratura e gli studi hanno ormai ampiamente dimostrato che vi sono buone ragioni per comunicare ai figli la propria condizione di malattia. I figli fanno parte della famiglia e hanno il diritto di essere resi partecipi di quello che accade. Tacere la malattia può dare la sensazione di protezione e tutela sia nei propri che nei loro confronti ma ciò può lasciare spazio alla confusione e all’interpretazione. I figli si trovano così a cercare da soli le risposte dei cambiamenti che notano, come per esempio l’improvviso taglio di capelli del genitore e in seguito la loro caduta. I bambini più piccoli possono farsi delle fantasie e assumersi la responsabilità dell’assenza del genitore, per esempio associando la sua lontananza a qualche loro comportamento sbagliato. I figli più grandi, invece, possono arrivare alla verità da soli, possono sentire telefonate o conversazioni, reperire informazioni sul web e “confezionare” così la loro realtà sulla malattia del genitore che molto spesso può essere più grande e molto distante dalla realtà dei fatti.

QUANDO DIRLO

Non vi è un momento giusto o regole specifiche per individuarlo. È necessario che ci sia comunque un po’ di chiarezza sia per quanto riguarda la diagnosi sia per quanto riguarda il piano di cure. Molto spesso accade che il momento opportuno lo rivelino proprio i figli quando pongono le domande o quando in loro si notano dei cambiamenti. Può accadere all’improvviso mentre si preparano per affrontare la giornata oppure mentre si condivide un rituale di famiglia, come può essere il pasto o un film alla TV. I bambini più piccoli, grazie alla loro spontaneità, non si pongono il problema del momento adatto, mentre i figli più grandi possono essere più cauti e cercare momenti in cui si trovano da soli con il genitore malato o con l’altro genitore. È importante tenere in mente che nessuno è preparato a fronteggiare domande simili ma, sebbene colti alla sprovvista e impreparati, tutti possono farlo. Ogni genitore saprà trovare le parole da dire al proprio figlio perché è la persona che lo conosce meglio di chiunque altro. Si può contare su questa grande capacità, ci si può sentire piccoli e indifesi nel farlo ma lo si può sostenere. Qualora fosse difficile farlo o si dovessero notare dei cambiamenti importanti in uno qualunque dei membri della famiglia, è possibile chiedere aiuto a uno specialista formato nell’ambito per essere accompagnati nel percorso della malattia o in situazioni specifiche.

PAROLE “Sì” E PAROLE “NO”?

Come già detto, non vi sono parole “confezionate” o ricette facili. Si parte dal presupposto che sarà uno scambio molto probabilmente sofferto ma utile e funzionale a tutti. Basti pensare che senza i tabù non ci sarà bisogno di trovare la scusa che regga per ogni domanda. I figli, anche i più piccini, avranno la loro cornice di realtà affiancati dai genitori senza il bisogno di reperire informazioni altrove. Si potrà parlare serenamente insieme, condividere le emozioni in famiglia e tutti godere del sostegno di tutti. I bambini hanno risorse infinite e possono essere un grande aiuto per tutta la famiglia. In ogni caso, può aiutare servirsi delle informazioni e delle risposte che si hanno sulla propria condizione di salute. Una parola chiara e certa in questi casi è la parola “cancro”. Il genitore può temere di pronunciarla, la teme per sé e la teme per i figli, spesso si usano termini “più morbidi” ma che possono confondere. La malattia esiste ed è corretto chiamarla per nome adattando il linguaggio in base all’età. Ai figli un po’ più grandi si può dire con chiarezza di avere una malattia che si chiama cancro, con i bambini di pochi anni usare altri termini che possono comprendere meglio, come «la bua alla pancia o al seno…». Si può spiegare loro che per poterla curare potrà essere necessario assentarsi da casa ma che sarà possibile vedersi lo stesso rimandando così la continuità di contatto e disponibilità fisica.

Si possono dare le informazioni in piccole dosi: non è necessario dire tutto e subito. Ciò permette a tutti di prendersi il tempo di assimilare ed elaborare quanto trasmesso e appreso. Il resto delle informazioni potrà essere comunicato in momenti successivi e all’occorrenza. Si può, per esempio, dire che si potranno avere degli effetti collaterali dovuti ai trattamenti, come il vomito, la diarrea o la caduta dei capelli, nel momento in cui potrà accadere, senza doverlo per forza anticipare. È importante comunicare che tali cambiamenti saranno temporanei e che i capelli ricresceranno, si smetterà di vomitare e così via. I figli avranno modo di comprendere che non vi sono solo le alterazioni come conseguenza della malattia, ma anche la loro ripresa come processo di cura. Essere creativi e ricorrere ai canali di espressione varia usati dai figli è molto utile: il disegno, la scrittura, l’utilizzo di storie, fiabe o contenuti video, come i cartoni o i film, possono essere strumenti veicolanti e di supporto alla comunicazione.

Concludo citando le parole di Antoine de Saint-Exupéry in Il piccolo principe: «È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante». Aggiungo che non vi è tempo perso nella cura della comunicazione, essa stessa diviene tempo di cura e potenziale che può trasformare e migliorare ogni genere di relazione e scambio.

Lindita Prendi, psicologa e psicoterapeuta, è ricercatrice associata e docente presso il Centro di Terapia Strategica di Arezzo. Insieme a E. Campolmi ha scritto La terapia psicologica in oncologia (Giun­­ti, 2019).

Bibliografia

AIOM (2020), I numeri del cancro in Italia, Intermedia Editore, Brescia.
Benedetti F. (2018), La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia, Mondadori, Milano.
Buckman R. (1992), Breaking bad news: A guide for health-care professionals, Johns Hopkins University Press, Baltimore.
Fallowfield L., Jenkins V. A. (2003), «Enduring impact of communication skills training. Results of a 12 month follow-up», British Journal of Cancer, 89 (8), 1445-1449.
Lutz T. (2002), Storia delle lacrime. Aspetti naturali e culturali del pianto (trad. it.), Feltrinelli, Milano.
Milanese R., Milanese S. (2015), Il tocco, il rimedio, la parola. La comunicazione medico-paziente come strumento terapeutico, Ponte alle Grazie, Milano.
Nardone G. (2015), La nobile arte della persuasione, Ponte alle Grazie, Milano.
Ptacek J. T., Eberhardt T. L. (1996), «Breaking bad news. A review of the literature», JAMA, 276 (6), 496-502.
Sonnenberg F. A., Beck J. R. (1993), «Markov models in medical decision making: A practical guide», Medical Decision Making, 13 (4), 322-338.
Watzlawick P., Beavin J. H., Jackson D. D. (1967), Pragmatica della comunicazione umana (trad. it.), Astrolabio, Roma, 1971.
WHO (2021), https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer.