Poche cose sono in grado di sconvolgere la vita di una persona e della sua famiglia come la diagnosi di un tumore. Un supporto psico-oncologico può aiutare ad accettare la malattia e soprattutto a reagirvi, mantenendo un'energia progettuale a livello sia curativo che psicologico.
«Purtroppo, devo darle una brutta notizia, signor Federico: l’esito della biopsia che ha fatto durante la gastroscopia è positivo e conferma i miei sospetti... è un tumore gastrico... Faremo un intervento chirurgico, che spero possa essere risolutivo... Parlo io con il chirurgo per affrettare i tempi».
La prima reazione di Federico è quella di voltarsi verso la moglie, come a chiederle cosa mai stia succedendo, ma il suo sguardo smarrito incontra gli occhi di Michela già pieni di lacrime. Torna allora a guardare il dottore, che aspetta paziente. «Ma, dottore, questo tumore è di quelli che guariscono?». «Federico, faremo di tutto per farla guarire... In questo momento, però, dobbiamo pensare a come procedere... la cosa più importante è la tempestività».
Federico tutt’a un tratto ha un gran freddo, ma subito dopo una vampata di calore gli fa arrossare il viso. Sente che Michela e il dottore stanno parlando, ma le parole gli arrivano ovattate e non capisce quello che si dicono. Poi, all’improvviso, gli viene in mente che è troppo presto per morire, con un bambino in arrivo e una che ha appena iniziato le elementari. Le parole che il dottore sta dicendo a sua moglie gli risuonano improvvisamente chiare: «Non appena si libera un posto, lo ricoveriamo e facciamo subito una TAC per vedere bene le dimensioni del tumore e se ci sono infiltrazioni... Poi decideremo insieme i dettagli su come è più opportuno muoverci... Una settimana al massimo, signora. La situazione reale si vedrà soltanto durante l’intervento, e garanzie non ce ne sono, ma le prospettive per Federico mi pare che siano abbastanza incoraggianti».
ALLEATI E AVVERSARI DEL SENSO DI MALATTIA
In quel momento, per Federico inizia un percorso la cui cifra psicologica prevalente, almeno per qualche mese, sarà quella dell’emergenza. Una diagnosi di tumore è infatti uno degli eventi più fortemente stressanti che possano capitare nella vita di una persona (e dei suoi familiari) e sollecita le tipiche reazioni che si hanno nelle emergenze: emotive, cognitive, fisiche e relazionali. L’incertezza sull’evoluzione della malattia e sul grado di efficacia delle terapie, la mancanza di chiarezza su come sarà il futuro pongono il paziente e la sua famiglia in una sorta di sospensione esistenziale, in cui è necessario riorganizzarsi attorno a quello che ora è diventato il progetto principale della famiglia: la guarigione del paziente, facendo i conti con la necessità assoluta di non farsi travolgere dalle emozioni e di proteggere i membri più fragili della famiglia, di norma i bambini e gli adolescenti. Si capisce che sono compiti ardui.
Da questo momento in poi, per un periodo dalla durata imprecisata (potrà essere di pochi mesi, come pure di qualche anno), la vita di Federico ruoterà attorno a terapie, esami, visite di controllo e attenzione a volte esasperata a ogni segnale, anche insignificante, che proviene dal suo corpo. A dominare la scena psico-emotiva del paziente (e della sua famiglia) per un periodo consistente sarà la paura: emozione pura e quasi incontrollabile, che nel caso della malattia oncologica ha una molteplicità di oggetti: paura della morte, della sofferenza, di sbagliare approccio terapeutico, delle mutilazioni chirurgiche, di non tornare mai più come prima, paura del futuro, paura per i propri cari ecc.
La paura ha molti alleati/istigatori (il senso di impotenza, la rabbia, la frustrazione, il costante senso di allarme, la voglia di mollare tutto, la disperazione ecc.) ma anche qualche potente avversario: la razionalità, la speranza, la capacità progettuale, la positività, l’ironia, la socialità, l’affetto di amici e parenti, l’amore del partner, quello dei figli, un atteggiamento onesto e positivo dei medici. Tutti elementi che si riveleranno preziosi durante il non facile percorso terapeutico, che sarà fatto frequentemente di interventi chirurgici, ai quali seguiranno chemioterapie e/o radioterapie. Nell’intraprendere questo accidentato sentiero il cui sbocco non è dato conoscere, il paziente e la sua famiglia attraverseranno spesso passaggi emotivamente difficilissimi. Se avranno il sostegno di uno psicologo sarà meno complicato superarli, anche perché lo psicologo saprà incoraggiarli, ma saprà anche rispettare e tollerare gli inevitabili momenti di demoralizzazione.
Sia previsto o no un intervento chirurgico, il percorso terapeutico comporta quasi sempre qualche ciclo di chemioterapia. I pazienti temono molto gli effetti collaterali della chemioterapia, che in effetti sono assai spiacevoli: la paura più grande, soprattutto nelle donne, è di perdere i capelli, segno distintivo di identità personale e sessuale. Durante il mio lavoro in ospedale, gli oncologi mi inviavano spesso donne che avrebbero voluto rifiutarsi di sottoporsi a chemioterapia proprio per evitare la caduta dei capelli (che, è bene ricordarlo, non si verifica sempre e comunque non è definitiva). Molto spesso, qui sono all’opera due meccanismi di difesa: la sottovalutazione e lo spostamento; si concentra, cioè, l’angoscia attorno a un’eventualità, appunto la caduta dei capelli, che appare più facilmente controllabile tramite la rinuncia alla terapia: non faccio la chemio, i capelli non cadono e tutto è risolto.
Numerosi tipi di intervento chirurgico riguardano organi interni, con scarse implicazioni sull’immagine corporea del paziente, ma purtroppo alcune forme di tumore vanno affrontate con interventi i cui esiti – permanenti – hanno pesanti ripercussioni sull’immagine corporea, si pensi per esempio alla mastectomia, oppure agli interventi che comportano l’approntamento di una colostomia. In questi casi l’impatto sull’immagine corporea e sul senso di identità può essere davvero devastante. È allora importante dare al paziente una conferma esteriore che non si focalizzi sul particolare della mutilazione, ma comprenda tutta la sua persona. Quando tutti questi elementi non sono sufficienti, si può ricorrere a un sostegno psicologico: ormai in tutti i reparti di oncologia sono presenti psicologi appositamente formati, in grado di affrontare insieme al paziente e alla sua famiglia tutti gli ostacoli emotivi presenti lungo la strada della terapia, che porti o no alla liberazione dalla malattia. Bisogna mettere in conto, infatti, che ahimè troppo spesso di cancro, ancora oggi, non si guarisce. In tali casi, a poter rendere comunque ricca e significativa la vita del paziente, sarà il mantenimento della propria capacità progettuale, con l’autoassegnazione di obiettivi da raggiungere di qualunque tipo.
DISCRIMINARE TRA PRIMA E DOPO
L’arrivo di una malattia oncologica segna, nella narrazione che il paziente e la sua famiglia intessono, un confine netto tra prima e dopo, ridefinisce priorità e valori personali e familiari, e impone nuovi compiti e nuovi obiettivi, pur nella necessità di garantire uno spazio evolutivo il più sereno possibile a tutti i componenti della famiglia: «E si va avanti, allegri e spensierati, riconoscendo le orme di chi ci ha preceduto… e il tempo anche lui va avanti, finché non si scorge davanti a noi una linea d’ombra». Questa bella citazione di Conrad rende bene l’idea del cambio di passo che la sorte impone, ma per fortuna, di norma, la disfunzionalità delle famiglie è contenuta entro un range di tolleranza che non pregiudica la resilienza, per cui ci si può inoltrare al di là della linea d’ombra rappresentata dalla malattia con un adeguato spirito combattivo. Nelle famiglie in cui la disfunzionalità è francamente patologica, invece, la diagnosi di malattia grave irrigidisce le posizioni disfunzionali, proprio perché è questo il modo, patologico, che il sistema ha di reagire di fronte alla percezione di un pericolo. In casi del genere è necessario un percorso di terapia familiare.
Ma torniamo al nostro signor Federico.
Dopo il colloquio così difficile con il medico, lui e Michela stanno tornando a casa. Al medico hanno fatto molte domande, soprattutto Michela. È stato gentile e disponibile, ma a molte cose non ha saputo rispondere. In ogni modo, ha fissato un appuntamento per il giorno dopo con la psicologa del reparto. Michela ha pensato che, nel caso, avrebbe potuto chiedere consiglio su cosa dire a Margherita, la loro figlia. Federico appare ancora un po’ assente, al momento di salire in auto ha chiesto a lei di guidare, «Perché guarda come mi tremano le mani». Durante il percorso non si sono scambiati nemmeno una parola né si sono guardati, forse per la paura di non sapersi trattenere. Solo quando sono a casa, al sicuro, Michela tenta un abbraccio, al quale però Federico non sa rispondere. Se ne sta lì, senza dire niente, senza sentire niente, senza vedere niente.
«Fede», dice Michela, «vedrai che andrà tutto bene, il dottore ha detto che le prospettive sono incoraggianti…». Federico allora si riscuote e fa un sorrisino beffardo: «Sì, tutto bene. Come per Mario… che gli abbiamo fatto il funerale sei mesi fa... Ma sai che ti dico? Che io non voglio fare proprio niente… Niente ricovero. Niente operazione… E poi, chi me lo dice che non si sono sbagliati, che non hanno preso un abbaglio?… Al giorno d’oggi sbagliano tutti… Domani prenotiamo un’altra visita, vado da quel professore di Milano che aveva curato tua mamma… Io non ci credo che sia così grave, dài, solo perché ho qualche dolore di stomaco… Magari è soltanto stress… sono due anni che non andiamo in ferie».
Michela lo guarda: non sa come comportarsi né cosa dire, Federico è sempre stato un tipo equilibrato. «Fede, vado da mia mamma a prendere Margherita. Perché non vai un po’ a letto a riposarti?». «Sì, a letto come i malati… Del resto, io lo sono, malato… Cosa diciamo a Margherita?».
Federico è una persona equilibrata, proprio come lo ha conosciuto Michela, eppure non può sottrarsi a un periodo di choc e di confusione: non sa bene cosa gli sta capitando, tutto il suo mondo rischia di andare in frantumi, la sua vita e i suoi affetti sono in pericolo. La tentazione di non crederci, di negare, è una tentazione forte, così come quella di rinviare, magari con consultazioni specialistiche successive. E che dire della tentazione di lasciarsi andare al fatalismo, alla rinuncia delle cure, che prima o poi in ogni paziente oncologico in una fase più o meno avanzata della terapia e/o della malattia fa la sua inevitabile comparsa (e spesso è un indicatore di depressione)? Per fortuna, sua moglie non si lascerà contagiare da questi atteggiamenti e lo aiuterà a ritrovare la bussola.
L’atteggiamento del medico è stato encomiabile: onestà e correttezza nell’informazione, disponibilità ed empatia nella comunicazione. Non ha fatto promesse irrealistiche, ma ha predisposto tutto nel modo migliore, proponendo anche la consulenza di altri professionisti. Federico e Michela si sono sentiti, pur nella difficile situazione, accolti e guidati da mani esperte. Questa è una condizione indispensabile quando ci si trova in emergenza: sapere che c’è chi sta affrontando la situazione in modo professionale e umano. Sarebbe auspicabile trovare questo tipo di atteggiamento in tutti i reparti e ambulatori oncologici!
RIFLESSI NELL'AMBITO FAMILIARE
Naturalmente, la risposta della famiglia si modula in base a colui che è colpito dal cancro, a qual è la sua posizione nel sistema familiare e alla fase del ciclo vitale in cui si trova la famiglia: se, per esempio, a essere colpito dalla malattia sono un bambino o un giovane, la situazione richiederà l’impiego di tutte le risorse di cui la famiglia è capace, la sospensione esistenziale sarà ancora più accentuata e di conseguenza i rischi di gravi complicazioni psicologiche per i soggetti più fragili della famiglia (sorelline, fratellini) saranno particolarmente rilevanti. Indispensabile, in casi così, l’intervento dello psicologo a sostegno della famiglia, oltre che del piccolo paziente. Le strategie di adattamento che il paziente e la sua famiglia adotteranno potranno essere molto diverse, a seconda, appunto, della fase del loro ciclo vitale, personale e familiare, nella quale il cancro interviene.
Nel caso del nostro Federico, si tratta di un nucleo composto da tre persone: Federico, 36 anni, Michela, 32, e Margherita, 6. Michela è al terzo mese di gravidanza. Si tratta di una famiglia giovane, che viene colpita dal cancro quando essa è nel pieno della sua forza e proiettata verso il futuro: Federico è un giovane marito e padre, che di professione fa l’elettricista in proprio: con suo fratello ha una piccola azienda ben avviata, che lavora parecchio. Michela è invece laureata in lingue e lavora part-time in una piccola casa editrice. La malattia di Federico lo metterà senz’altro fuori gioco per qualche tempo. Il fratello sarà in grado di occuparsi da solo della piccola azienda, ma non per tanto tempo, qualche settimana al massimo. E c’è un mutuo da pagare.
Il cancro mette in discussione non solo l’equilibrio emotivo, ma anche le prospettive materiali della famiglia e pone una seria ipoteca sul suo futuro. Fortunatamente, possono contare sui genitori di Michela, che non hanno mai fatto mancare il loro sostegno, e sul fratello di Federico.
Michela deve prendere al più presto una decisione: continuare la gravidanza oppure no? L’oncologo è stato rassicurante, ma anche chiaro: di certezze, allo stato attuale, non ce ne sono. Lei sente che è una decisione che non può prendere da sola e vuole parlarne a Federico, il quale peraltro ci sta già pensando per conto suo. Ne parleranno la sera prima del ricovero e decideranno di tenerlo: «Sarà anche una follia», dice Michela, «ma io ci credo e sono sicura che andrà tutto bene… Vedrai, ne sono certa!». Il suo ottimismo, così vitale, è sempre stato in grado di motivare Federico, e anche stavolta lui se ne lascia contagiare.
Questa decisione apparentemente irrazionale consente alla coppia di non sentirsi “altrove” rispetto alla propria progettualità e alla propria narrazione, e di affermare con forza la volontà di re-impadronirsi del proprio destino.
La capacità di mantenere una competenza progettuale è uno degli elementi chiave per affrontare in modo adattativo il percorso a cui il tumore costringe il paziente e la sua famiglia: mediante la progettualità si rimette un po’ di ordine in una narrazione improvvisamente fattasi caotica e ingovernabile. Il progetto – qualunque esso sia, purché percorribile in modo positivo – priva l’emergenza delle sue caratteristiche di ineluttabilità e restituisce al paziente il timone della propria vita, sollevandolo dal penosissimo senso di impotenza.
I postumi dell’anestesia si fanno ancora sentire, ma Federico adesso si sente adesso abbastanza lucido. Neppure la morfina che gli somministrano per il dolore chirurgico gli toglie chiarezza. L’oncologo se ne è appena andato, Michela è in piedi in fondo al letto e lo guarda sorridendo: «Hai visto?» dice. «Ha detto che sei a posto, che meglio non poteva andare!». «Sì», risponde Federico, «ma ha anche detto che devo fare la chemio… Non mi sembra che sia andata così bene…». In fondo, tuttavia, è piuttosto contento anche lui: l’oncologo ha detto che la chemioterapia gliela faranno perché lo stabilisce il protocollo terapeutico, ma secondo lui non ce ne sarebbe forse bisogno.
SUPPORTI PSICOLOGICI
Comunque, per qualche anno ancora Federico vivrà spessissimo in uno stato di allarme e di ansia che si acuirà prima dei controlli, per andare via via scemando. Senza mai scomparire del tutto. Quasi tutti coloro che sono stati colpiti dal tumore, infatti, si sentono vulnerabili per tutta la vita.
La psicologia può aiutare in molti modi il paziente e la sua famiglia, ma l’obiettivo immediato dev’essere quello di aiutarli a uscire da uno stato di emergenza carico di emozioni negative – rabbia, disperazione, paura, angoscia, irritabilità, senso di impotenza, senso di colpa ecc. – tenendo ben presente che i meccanismi di difesa che vengono messi in atto nell’immediatezza del trauma (in questo caso la diagnosi), cioè negazione, spostamento, sottovalutazione, procrastinazione, sono adattativi soltanto nell’immediato: più oltre, sono disastrosi. Accanto all’intervento psicologico sulla malattia e sui suoi risvolti concreti, simbolici ed emotivi, è necessario dimostrare al paziente e alla sua famiglia che la malattia non li ha trasformati in vittime impotenti e che, una volta passata la fase acuta, sono invece molte le possibilità di ritrovare un equilibrio soddisfacente, costruttivo e appunto progettuale.
Primo Gelati laureato in Psicologia e specializzato in Psico-oncologia e in Terapia Familiare, è docente allo EIST (European Institute of Systemic-relational Therapies) e alla SIMPA (Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative), presso la quale è anche responsabile del Corso Psicologi.
Questo articolo è di ed è presente nel numero 261 della rivista. Consulta la pagina dedicata alla rivista per trovare gli altri articoli presenti in questo numero. Clicca qui